Am 28. Juli 2021 beschloss das Lukaschenko-Regime, Menschen mit Behinderungen einen Schlag zu versetzen – ein Dekret zur Beseitigung dem Flügel von Engeln-Teams wurde erlassen. Diese Leute organisieren seit sechs Jahren inklusive Rennen in Minsk. Die Mitglieder die Vereins-Kinder und Jugendliche mit Behinderungen – haben an vielen Sportveranstaltungen teilgenommen, darunter dem Minsker Halbmarathon, internationalen Rennen, Wanderungen, Training im Freien und Camps. Jetzt ist jedoch die Sozialisation von Kindern mit Behinderungen bedroht…

Flügel von Engeln ist nicht der einzige Verein, der sich für Menschen mit Behinderungen einsetzt, der seit der Wahl gelitten hat. Zusammen mit anderen Nichtregierungsorganisationen beschloss der illegitime Staat, das Büro für die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu liquidieren. Die Organisation unterstützt Menschen mit Behinderungen seit 10 Jahren mit Rechtshilfe und fördert Gesetzesänderungen. Am 3. Februar 2021 wurden der Direktor der Organisation, Sergei Drozdovsky, und der Anwalt Oleg Grablevsky festgenommen. Sie wurden nach Artikel 209 des Strafgesetzbuches (Betrug) angeklagt. Zuvor wurden sie am 21. Januar in die Finanzuntersuchungsabteilung des staatlichen Kontrollausschusses vorgeladen, wo sie mehr als sieben Stunden lang gefoltert und gedemütigt wurden. Trotz der Abwesenheit eines Direktors und eines Anwalts setzte die Organisation ihre Arbeit fort. Zum Beispiel wurden im Mai und Juni Schulungen für die Mitarbeiter mehrerer Pensionen abgehalten. Vertreter des Amtes für die Rechte von Menschen mit Behinderungen organisierten Outdoor-Aktivitäten für Kinder in den Waisenhäusern Minsk, Rechitsa, Cherven und Vasilishki.

Natürlich hat die Demütigung von Menschen mit Behinderungen und die Verletzung ihres Rechts auf Leben, Bildung und Hobbys gestern nicht begonnen. Für behinderte Kinder ist es schwierig, in eine reguläre Schulklasse zu kommen, und junge behinderte Menschen können keine Arbeit finden – sie müssen oft in wenigen, schlecht bezahlten Organisationen arbeiten. Für einfache Dinge wie Rampen, niedrige Bordsteine, separate Toiletten und Niederflurbusse müssen Menschen mit Behinderungen mit den lokalen Behörden kämpfen, Geld aus dem Ausland einholen und Zuschüsse beantragen. Hier haben wir darüber gesprochen, wie „Unser Haus“ Menschen mit Behinderungen geholfen hat, ihre Rechte zu verteidigen und Belarus für sie bequemer zu machen.

Das Traurigste ist, dass Kinder mit Behinderungen unter der Inkompetenz der Behörden leiden. Ihre Kindheit wird bereits von zahlreichen Eingriffen, Krankenhausaufenthalten und Operationen überschattet. Der Staat hingegen beraubt sie oft der notwendigen Medikamente und nimmt ihnen wertvolle Zeit bei der Behandlung der Krankheit. Wir sprechen über Kinder mit spinaler Muskelatrophie. Bis vor kurzem starben die Betroffenen lange und langsam an der allmählichen Atrophie aller ihrer Muskeln, weil es keine Behandlung gab. Jetzt wurden weltweit mehrere Medikamente registriert, die SMA verlangsamen oder für immer loswerden können.

– Es gibt drei Medikamente (Spinraza, Zolgensma, Risdiplam), die sich an Patienten mit SMA richten. Aber Belarus kauft diese Medikamente nicht, sagt Daria Tsarik, eine Vertreterin der Genom-Organisation. – Jetzt sammeln belarussische Familien, die ein Kind mit SMA haben, Geld, um die Behandlung im Ausland zu bezahlen. Und das sind sehr große Summen-von etwa 500 Tausend Euro bis zu mehr als 2 Millionen Dollar. Familien wandern auch in Länder aus, in denen SMA-Patienten Spinraza kostenlos erhalten. Eltern sind im Ausland beschäftigt, krankenversichert und Patienten werden Medikamente verschrieben.

Das Gesundheitsministerium untersucht nicht die Ergebnisse von Kindern, die mit Spinraza behandelt werden. Im Herbst 2019 sagte der damalige Gesundheitsminister Vladimir Karanik:

– Die Entscheidung der Spezialisten war leider mehrdeutig. Und das Medikament ist heute umstritten – es garantiert keine hundertprozentige Wirkung. Und soweit ich weiß, entschied der Rat, der den Nutzen und Schaden bewertete, dass der Nutzen aus der Behandlung dieses Medikaments minimal sein würde.

Welche Lösung bietet das Gesundheitsministerium? Nur Palliativversorgung. Vor drei Jahren standen die Eltern von Vera Zvanko, die dieses Jahr fünf Jahre alt wird, davor. Und die meiste Zeit ihres Lebens lebt das Mädchen in den USA – in Weißrussland wurde ihr ein langsamer Tod angeboten. Nachdem sie die Diagnose ihrer Tochter gelernt hatten, begannen ihre Eltern Alexander und Maria zu studieren, was SMA ist und wie man damit in Belarus umgeht, und als sie es taten, wandten sie sich an das Gesundheitsministerium.

– Die Antworten auf unsere Fragen mussten durch Beschwerden und Beschwerden mit einer Zange herausgezogen werden. Wir gingen sogar bis zur Staatsanwaltschaft, – sagte Veras Mutter. – Uns wurde gesagt, dass es eine ambulante Beobachtung in der Ambulanz am Wohnort geben würde, zweimal im Jahr eine Untersuchung durch einen Neurologen und einen Orthopäden mit einem Behandlungs- und Untersuchungstermin. Durch das Palliativprogramm wird eine spezielle Rehabilitationsmedizinnische Versorgung angeboten. Aber verbal sagten sie: „Gießen Sie Wasser in die Badewanne und machen Sie körperliche Übungen mit Ihrem Kind – das ist die ganze Rehabilitation“. Ja, sie haben uns einen Neurologen aus der Poliklinik zugewiesen, aber sie hatte wenig Wissen über SMA.

Nachdem die Eltern mit der Rehabilitation in Belarus begonnen hatten, sahen sie sich vielen Verstößen gegenüber. Der Lehrer, zu dem Vera zum Unterricht gebracht wurde, wusste nicht einmal, was SMA war, und fragte die Eltern des Mädchens danach. In Belarus werden keine speziellen Rollstühle, Gehhilfen oder Tutoren für Menschen mit SMA hergestellt. Die für Vera notwendigen Geräte zum Training und zur Entwicklung der Lunge wurden der Familie auch nicht zur Verfügung gestellt – sie versprachen es in wenigen Jahren. Medikamente, um die Entwicklung von SMA zu stoppen, wurden ebenfalls diskutiert, aber es wurde klargestellt, dass sie in Belarus nicht existieren und wahrscheinlich nicht erscheinen werden, da die Hersteller nicht an ihnen interessiert sind. Die Eltern suchten nach einer Möglichkeit, das Kind im Ausland für Haushaltsgeld zu heilen – dies ist möglich, wenn es im Land keine angemessene Behandlung gibt. Eine Sonderkommission unter dem Gesundheitsministerium lehnte dies jedoch ab.

“Die Ergebnisse der Untersuchung der Patientin Vera Zvanko sowie die Tatsache, dass es im Ausland keine radikalen Behandlungsmethoden für diese Krankheit gibt, zeigen, dass das Kind in Belarus eine symptomatische Behandlung der spinalen Muskelatrophie erhalten kann. Es wird als unzweckmäßig angesehen, einen Patienten zur Behandlung außerhalb der Republik zu überweisen“, heißt es in dem Brief. Die radikalen Methoden, über die das Gesundheitsministerium spricht, sind Spinraza. Obwohl es SMA nicht für immer loswird, wird das Kind nach den Injektionen merklich stärker, stellt die verlorenen Fähigkeiten wieder her und beginnt sogar zu laufen.

Dmitry Laevsky, Anwalt der Familie Zvanko, kommentierte die Rechtmäßigkeit der Entscheidung des Gesundheitsministeriums und stellte klar: Das Gesundheitsministerium verstößt gegen Artikel 6 der Konvention über die Rechte des Kindes, die den Staat verpflichtet, das Überleben und die gesunde Entwicklung des Kindes so weit wie möglich zu gewährleisten. Und die Entscheidung der Kommission verletzt Vera Zvankos Recht auf Leben, das durch Artikel 24 der belarussischen Verfassung und Artikel 6 des Internationalen Pakts der Vereinten Nationen über bürgerliche und politische Rechte in Teil 1 garantiert wird.

Um Zeit zu verschwenden, was wiederum einen großen Einfluss auf den Zustand des Kindes hat, gingen Vera und ihre Eltern in die USA. Hier erhielt das Mädchen Spinraza und begann ihre Rehabilitation. Jetzt steht Vera schon, geht, schwimmt im Pool. Juli 2021 nahm sie an einem Treffen zwischen Svetlana Tsikhanouskaya und den Weißrussen der Vereinigten Staaten teil.

Sofia Zhagun mit Ihrer Mutter

Vier kleine Weißrussen Sofia Zhagun, Milana Pshenko, Daria Shepetovskaya und Daniil Denisov wurden im Säuglingsalter mit der schwersten SMA, dem ersten Typ, diagnostiziert – dies gab ihnen nur zwei Lebensjahre. In diesem Fall sollte die Therapie sofort nach Auftreten der ersten Symptome begonnen werden-Schwäche in Armen und Beinen, Nackenmuskulatur. Andernfalls hört das Kind auf, sich nicht nur zu bewegen, sondern auch zu schlucken, zu lächeln und dann zu atmen. Die Eltern der Kinder bewarben sich beim Gesundheitsministerium, aber er war kategorisch: nur palliative Behandlung, Rehabilitation, Untersuchung durch einen Neurologen. Dies ist effektiv eine Beerdigung für ein Kind, das mit der notwendigen Therapie fast so gut leben und sich entwickeln kann wie seine Altersgenossen.

– Kurz nachdem Daria geboren wurde, zeigte ich sie dem Neurologen im Bezirksgesundheitszentrum. Der Neurologe schickte uns zu einer Konsultation mit Genetikern in das Republikanische wissenschaftliche und praktische Zentrum für Mutter und Kind. Wir haben uns einer Analyse unterzogen und bei einer Voruntersuchung Typ 1 SMA diagnostiziert. Dies wurde später durch einen Gentest bestätigt. Nachdem sie von der Krankheit ihrer Tochter erfahren hatten, wandten sie sich an das belarussische Gesundheitsministerium, erhielten jedoch formelle Antworten, dass die Krankheit nicht behandelt wird, dass Belarus an einem erweiterten Zugang zur Medizin teilnimmt, dass die Zolgensma-Medikamentenlotterie in der Welt stattfindet und es keine anderen Möglichkeiten gibt, sie kostenlos zu erhalten. Aber wir waren nicht bereit zu warten, zu wissen, dass es Behandlung in anderen Ländern zur Verfügung, auch wenn es unterstützend ist, – erinnerte Galina Shepetovskaya Geschichte ihrer Tochter Krankheit.

Daria begann die Behandlung mit acht Monaten, als einige ihrer Fähigkeiten bereits verloren gegangen waren. Dafür musste die Familie nach Polen gehen. Im vergangenen Herbst gewann das Mädchen die Lotterie für Zolgensma, ein 2, 2-Millionen-Dollar-Medikament, das SMA dauerhaft stoppen kann. Die gleiche Geschichte passierte übrigens mit Sofia Zhagun und Daniil Denisov – jetzt werden die Kinder rehabilitiert. Milana Pshenko musste für Zolgensma bezahlen, dem Menschen halfen, die sich kümmerten. Davor mussten auch ihre Eltern auswandern. Milana begann die Behandlung mit Spinraza in einer Klinik in Moskau, und letztes Jahr erhielt sie den lang erwarteten Zolgensma-Schuss und erholt sich von verlorenen Fähigkeiten.

Während Kinder mit SMA noch eine Chance haben, die Krankheit vollständig zu stoppen, gibt es für Erwachsene kein Medikament wie Zolgensma. Aber sie existieren auch – und der Staat sieht sie überhaupt nicht. Inzwischen leben Menschen mit Typ-2-SMA in einem reifen Alter. Elena Korol ist jetzt 42 Jahre alt, und sie verbrachte fast ihr ganzes Leben im Rollstuhl und dachte, dass sie Werdnig-Hoffmann SMA hatte. Vor mehr als zwei Jahren gelang es einer Frau, in die USA zu gehen, um ihre Schwester zu besuchen, und sie erhielt buchstäblich auf wundersame Weise die erste Spinraza-Therapie in ihrem Leben, wonach die Krankheit aufhörte, ihre Kraft und Gesundheit wegzunehmen. Auch wenn Elena sich möglicherweise nicht erholt oder aus dem Rollstuhl steigen kann, wird sie in Zukunft garantiert kein Beatmungsgerät oder keine Gastrostomie benötigen, da dies das Lebensende für Patienten mit SMA ist.

Da Elena zu Besuch in die USA gekommen ist, kann sie hier nicht bleiben. Sie schrieb einen Brief an das belarussische Gesundheitsministerium mit der Bitte, Spinraza in Belarus zu erhalten, aber sie stellten dort fest: Dies ist nur möglich, wenn Elena die Droge selbst kauft. Inzwischen sind die Kosten für eine Injektion des Medikaments etwa 125 Tausend Dollar- und eine Frau braucht seinen Kurs für den Rest ihres Lebens.

– Wenn ich die Vereinigten Staaten verlasse, wird alles, was ich erreicht habe, alles, was ich jetzt habe, in Belarus einfach zusammenbrechen. Selbst wenn ein Medikament erhalten werden kann, ist es nur für Kinder. Die Hoffnung, dass Erwachsene behandelt werden, ist praktisch Null, – klagt Elena Korol.

Im März 2020 organisierten die Weißrussen eine Petition, damit Spinraza zu einem reduzierten Preis von 75 Tausend Euro nach Belarus importiert werden konnte. Wir haben es geschafft, 10 Tausend Unterschriften zu sammeln, und das war genug für die Vertreter des Herstellers, um ihr Interesse zu sehen. Sie haben sogar einige Ampullen mit Medikamenten für die Weißrussen an der russischen Börse beiseite gelegt-obwohl sie mit dem eigenen Geld der Patienten anstelle von Haushaltsmitteln kaufen müssten, aber für Familien mit einem kranken Kind ist dies bereits eine große Ersparnis: Keine Notwendigkeit, Medikamente für 125 Tausend Euro zu kaufen, für die Reise in ein anderes Land zu bezahlen, in der Klinik zu bleiben und viele andere Kosten zu decken. Während das Gesundheitsministerium einem der jungen Patienten eine Konsultation anordnete, wurden die Ampullen während der Konsultation von russischen Patienten gekauft. Und das bedeutete, dass es wieder eine lange Wartezeit und verlorene Zeit gab.

Schließlich einige gruselige Figuren. In den letzten sieben Jahren sind mindestens 17 SMA-Patienten (einschließlich Kinder) gestorben, ohne staatliche Unterstützung zu erhalten. Dies bedeutet, dass auf dem Gewissen der illegitimen Behörden – weitere 17 mehr getötet wurden. Selbst wenn man sie alle vier Spinraza-Ladendosen zu einem Preis von jeweils 125.000 US-Dollar kaufen würde, würde dies 8,5 Millionen US-Dollar kosten. Ist das viel? Für einen einfachen Mann, ja. Aber ist es viel für ein Land, das im August 2020 an nur einem Tag mehr als 56 Millionen US-Dollar ausgegeben hat, um das Internet auszuschalten?